44 % des parents d’enfants dys ont déjà renoncé à des soins

Un baromètre dévoilé le 8 octobre décrit un parcours encore très difficile pour les enfants dys et leurs parents. D’après ses résultats, faute de moyens, 44 % des parents ont déjà dû abandonner un soin ou un bilan destiné à leur enfant. Les familles parlent d’un véritable « parcours du combattant », depuis les délais de prise en charge jusqu’aux aménagements à l’école.

L’enquête est une consultation réalisée par OpinionWay pour Poppins, une solution numérique d’accompagnement des enfants dys, et pour la FFDys, la fédération française des troubles dys. Ses chiffres sont présentés par Parents.fr et repris par Yahoo Style.

Un diagnostic tardif et une prise en charge qui se fait attendre

Dyslexie, dysgraphie, dyspraxie, dysphasie : pour de nombreuses familles, apprendre que l’enfant a un trouble dys ouvre un long chemin. Le premier trouble est diagnostiqué en moyenne à 7 ans, mais obtenir une prise en charge peut demander bien plus de temps. Parmi les parents interrogés, 24 % se disent encore sans solution et 12 % n’ont pas obtenu de diagnostic définitif. Au total, 38 % affirment que la prise en charge a commencé après au moins un an d’attente, ou qu’ils patientent toujours.

Le premier obstacle cité est le manque de professionnels disponibles. Pas moins de 94 % d’entre eux se sont heurtés à au moins une difficulté pour obtenir les soins requis. Les obstacles revenant le plus souvent sont l’absence de place chez les professionnels (73 %), l’annonce de délais jugés excessifs (51 %) et le déficit d’information (43 %).

Les dispositifs d’orientation restent eux aussi mal connus. Parmi les parents dont l’enfant dys a moins de 12 ans, près de la moitié n’a jamais entendu parler des Plateformes de coordination et d’orientation (PCO), et seulement 13 % des enfants concernés y ont trouvé un accompagnement.

Un coût qui pèse sur le budget et l’organisation du foyer

La charge financière est lourde : 76 % des parents évoquent un impact sur leur budget, et pour 22 % d’entre eux le reste à charge dépasse 1 000 euros par an. C’est dans ce contexte que 44 % d’entre eux ont renoncé à un soin ou à un bilan. Accompagner un enfant dys bouscule aussi la vie de famille : 61 % des parents ont dû revoir leur organisation professionnelle ou leurs horaires, certains optant pour le télétravail ou le temps partiel, d’autres suspendant leur activité pour un temps.

Sans surprise, les parents demandent d’abord un meilleur remboursement des soins qui ne sont pas pris en charge, ainsi qu’une formation obligatoire des enseignants aux troubles dys. Ces deux mesures sont citées comme prioritaires par une majorité d’entre eux.

À l’école, la fatigue et le regard des autres

Le quotidien scolaire laisse des traces. Pour 94 % des parents, l’enfant est fatigué par les efforts demandés en classe, et 64 % disent que c’est le cas « très souvent ». Les devoirs provoquent par ailleurs des tensions régulières dans 84 % des familles. Plus préoccupant encore, 75 % des parents constatent que leur enfant se dévalorise et se juge « nul » ou « incapable ».

Les moqueries ne sont pas rares : 31 % des parents disent que leur enfant s’en plaint souvent, et cette part grimpe à 39 % pour les enfants qui n’ont pas encore de prise en charge. Parmi les adultes dys sondés, 91 % jugent que leur trouble a pesé sur leur scolarité. Plusieurs mentionnent des études moins poussées que ce que leurs capacités permettaient, un décrochage ou du harcèlement.

Des aménagements appliqués de façon inégale

Une majorité d’enfants dys disposent d’au moins un aménagement pédagogique, par exemple un Plan d’accompagnement personnalisé (PAP) ou un Projet personnalisé de scolarisation (PPS). Sa mise en œuvre demeure toutefois irrégulière. Plus du tiers des parents regrettent qu’il soit absent ou rarement appliqué :

• lors des examens, pour 38 % d’entre eux ;
• lors des changements de classe, pour 36 % ;
• de la part des enseignants, pour 33 %.

Ces résultats reposent sur les déclarations des parents et des adultes interrogés : ils décrivent un ressenti et une expérience vécue, pas un état des lieux mesuré sur le terrain. Ils donnent néanmoins une idée précise de ce que les familles attendent, à savoir un accès plus rapide au diagnostic, un meilleur remboursement et des enseignants formés pour appliquer les aménagements prévus.

Photo à la une. Source : Wikimedia Commons. Photographe : Escuela16de17. Licence : CC BY-SA 4.0.