Une nuit ordinaire tourne au cauchemar pour Ava, une fillette de 9 ans qui se réveille avec un comportement totalement transformé, ouvrant la porte à une année et demie de désarroi et d’angoisse pour sa famille. Une histoire qui met en lumière la méconnaissance d’une affection neuropsychiatrique pédiatrique rare.
Une métamorphose inquiétante
Claire Holden, la mère d’Ava, se souvient avec effroi de ce matin où tout a commencé. La veille, Ava, épanouie et avide d’apprentissage, s’était endormie paisiblement après une journée de vacances d’été bouillonnante. Mais le lendemain, tout semblait avoir changé. L’enthousiasme et la joie de vivre de la fillette avaient laissé place à des sautes d’humeur inexpliquées, à des crises d’angoisse et à un refus absolu d’aller à l’école. Ses parents décrivent cette transformation soudaine comme un « interrupteur qui s’est malencontreusement éteint », un changement radicale et troublant du caractère jovial d’Ava.
La quête éreintante d’un diagnostic
Les Holden, déconcertés face à l’attitude subitement explosive de leur fille, se sont rapidement tournés vers la médecine. Une succession incertaine de diagnostics a émis des hypothèses inquiétantes : troubles d’apprentissage, problèmes psychologiques… Ava semblait perdue, maussade, déclarant même à ses parents que « son cerveau était en feu ». Toutefois, Claire et Simon Holden étaient convaincus que le problème de leur fille était autre que psychologique, ils persévérèrent pour trouver une réponse plus convaincante.
La lumière au bout du tunnel : un diagnostic rare
C’est l’infirmière scolaire d’Ava qui proposa pour la première fois la possibilité des troubles neuropsychiatriques auto-immuns pédiatriques à streptocoque (PANDAS). Un terme barbare, méconnu, mais qui se révèle être au coeur des souffrances subies par Ava. Une simple prise de sang confirmait la présence d’une infection à streptocoque. Une révélation salvatrice pour la famille Holden qui voyait enfin une issue à l’incompréhension et aux angoisses de leur fille.
Un traitement efficace et l’espoir d’un retour à la normalité
Dès l’instigation du traitement aux antibiotiques, Ava a montré des signes d’amélioration remarquables. Les crises d’angoisse et de colère se sont progressivement apaisées, la fillette retrouvait peu à peu son sourire et son énergie d’antan. Cependant, la guérison ne s’est pas faite du jour au lendemain. Claire souligne que « beaucoup de ses symptômes ont disparu et elle est revenue à son état normal. Il faut du temps pour que le cerveau revienne à la normale ».
Cette expérience soulève une importante question : combien d’autres enfants souffrent-ils silencieusement d’affections méconnues ou mal diagnostiquées et sont ainsi traités de manière inappropriée ? Cela ne pose-t-il pas la question de la nécessité d’une meilleure formation et sensibilisation sur les troubles neuropsychiatriques moins courants chez les professionnels de santé ?