Avoir un nouvel enfant pour sauver son aîné de la maladie grave est un débat éthique houleux qui touche également des aspects juridiques majeurs. Quelle est la législation autour du « bébé-médicament » ? Quels sont les enjeux majeurs qui entourent cette technique ?
Comprendre le concept de « bébé-médicament »
La technique du « bébé-médicament », également nommée DPI-HLA dans les cercles scientifiques, a fait émerger des termes populaires tels que « bébé du double espoir » ou « bébé-docteur ». Cette méthode de procréation médicalement assistée permet de concevoir un enfant dans le but de guérir de manière décisive un aîné atteint d’une maladie génétique grave.
Cela implique l’obtention d’embryons par fécondation in vitro (FIV), suivie d’un double diagnostic préimplantatoire. L’objectif est de sélectionner un embryon sain et immunologiquement compatible avec l’enfant malade. Une fois implanté dans l’utérus maternel, l’accouchement donnera lieu à un prélèvement de cellules souches du sang de cordon ombilical, utilisées pour tenter de guérir l’aîné. En cas d’échec, une ponction des cellules de moelle osseuse de l’enfant nouvellement né peut être envisagée pour une greffe sur l’aîné malade.
Cadre juridique en France
En France, la loi de bioéthique du 6 août 2004 a introduit la technique du « bébé-médicament » dans des conditions strictes et après accord de l’Agence de biomédecine. Par la suite, la loi de bioéthique de 2011 a renouvelé la légalité de cette pratique, sous réserve du respect de conditions bien définies. Néanmoins, certains progrès ont conduit à l’abandon de son usage en pratique depuis 2014.
Toutefois, malgré les débats suscités lors de la révision de la loi de bioéthique en 2011, la technique du « bébé-médicament » est maintenue dans la nouvelle loi de bioéthique du 2 août 2021. Cependant, certaines conditions ont été assouplies.
Législation internationale
La technique du « bébé-médicament » est également autorisée dans certains pays autres que la France. Au Royaume-Uni, par exemple, la législation permet l’utilisation de cette pratique lorsque l’aîné souffre d’une maladie « sérieuse ». En Belgique, cette technique est autorisée si elle sert l’intérêt thérapeutique d’un enfant déjà né, à condition que le projet parental ne soit pas centré uniquement sur cet objectif thérapeutique.
Les enjeux éthiques de la technique
La technique du « bébé-médicament » suscite d’énormes débats éthiques. Le risque d’instrumentalisation de l’enfant à naître et le potentiel de dérive eugénique sont parmi les plus importants. Ces issues font se poser de nombreuses questions : que deviennent les embryons surnuméraires qui ne font plus l’objet de projet parental ? Quelles sont les conséquences psychologiques pour l’enfant conçu avec cette technique ? Et qu’en est-il en cas d’erreur de diagnostic ?
Une solution alternative ?
Malgré ces préoccupations, il existe une alternative possible à la technique du « bébé-médicament ». Il s’agit des banques de sang de cordon ombilical. Ces banques stockent les unités de sang de cordon pour un usage potentiel dans la guérison de maladies génétiques. Le développement de ces banques, en particulier celles qui sont publiques, et l’encouragement des familles à faire don du sang de cordon de leur enfant pour un usage solidaire, pourrait offrir une solution valable.
Cependant, le débat reste ouvert. Doit-on permettre la création d’un être humain dans le but express de sauver un autre ? Un enfant doit-il naître avec un devoir médical pré-conçu ?